martes, 27 de mayo de 2014

Presentación e Historia

Lo que vas a leer a continuación es largo, mucho. Pero hay razones para ello. La primera desahogarme, es la primera vez que lo cuento todo. La segunda es para que sepas que esto puede ser difícil incluso antes de comenzar, y que aveces se tiene que luchar contra quienes creen saber. La tercera para que sepas que tienes todo el derecho de que te expliquen y te traten con dignidad. Y por último, para que sepas que no estas solo o sola, todos luchamos de diferentes maneras, pero luchamos. 

Pues como lo dice el título, esto es para presentarme.

Me llamo Gaby, también conocida como Zaza. Tengo 28 años y en Febrero de éste años fui diagnosticada con Línfoma de Hodgkin IIB (más adelante intentaré explicar los estadios).
Sin embargo mi historia con el padecimiento se remonta a Junio del año pasado (2013).
Para ese entonces atravesaba por mucho estres, pues por segunda vez en un año me mudaba de ciudad y de vida. No tenía claro que sería de mi, ni adónde me llevaria el futuro. Viajaba del Norte del país (México) a tierras mucho templadas, junto con mi familia (mis padres, mi gatija, mi perrijo y mi hijo adoptivo). El viaje fue largo, cansado y muy tenso, por lo que a los pocos días de llegar a mi nueva ciudad comencé a sentir, lo que consideré una alergía cutanea más debido al estres. Y digo "una más" porque generalmente padezco de alergías por cualquer cosa: al polvo, al polen, a los animales (todos), al calor, al sol, al frío, al estres, al chocholate, a las abejas y todos sus deribados, a los hongos (incluyendo champoñones), etc. Por lo que, a pesar de lo molesto, no le hice mucho caso. Después de un par de semanas y unos antihistaminicos, la alergía desaparecio y yo seguí con mi nueva vida; buscaba trabajaba y trataba de acoplarme al nuevo ritmo de vida. Después de unos meses, para Agosto, encontré trabajo temporal, cuidando a un niño de seis años. El trabajo me vino de maravilla en lo económico, pero por lo demás fue todo negatividad. El niño en cuestión es maleducado a morir, y mientras intentaba ponerle límites su madre pasaba sobre mí, lo que me llevó a más estres y frustración y un nuevo brote de alergía cutánea se hizo presente. De nuevo pensé que era sólo cuestión del estres e intente ignorarlo, aunque la comezñon comenzaba a ser muy molesta. Termino por fin mi tiempo cuidando al niño y regresé a buscar trabajo, mientras tanto llegó el tiempo de lluvias en mi nueva ciudad y la húmedad comenzó a afectarme, o al menos yo culpaba a la húmedad. Para finales de agosto o principios de septimebre comencé a tener problemas en la garganta, que pronto se convirtieron en una tos terrible, a mismo tiempo que en la noches tenía "sofocos" y sudores. A pesar de que el clima era fría, yo no podía dormir porque siempre tenía calor, y el calor hacía que me diera comezón por todo el cuerpo, sobre todo en las piernas. 
Comencé a ver a varios doctores para controlar la tos, porque después de una semana sólo empeoraba. Primero fui con el típico "simi", porque es más barato y siempre hay uno cerca, me recetó inyecciones, pastillas, etc. Despues de unos días no sólo no mejoraba, sino que iba en aumento. Y ahí fue que comenzó mi calvario con lo médicos. Por esos días visité más de cinco consultorios diferentes, que me recetaban de todo, desde inyecciones de aucalipto hasta homeopatía, y simplemente nada funcionaba, mi tos ya parecia estertores de muerte, por lo que mi madre, ya desesperada, me llevó de urgencias al hospital. Ahí me diagnosticaron "Bronquitis", me dieron medicamento y me dijeorn que debía tener un seguimiento con un neumólogo porque no era normal que a una persona de mi edad le estubieran dando problemas pulmonares tan serios (esto debido a que un año antes tuve pulmonía, tan grave que casi me cuesta la vida). Me dieron más antibióticos y me mandaron a casa, esta vez parecia ser la solución, pues a los pocos días la tos casi había desaparecido. Lo que seguía molestándome era la comezón, mis alergías cutáneas iban en aumento, y en ese momento se lo achacaba a un jarabe con propóleo que me hicieron tomar durante mi viacrucis médico. 
Después de unos días encontré un neumólogo que me recomendaron. Al principio parecia ir todo bien, el individuo me dijo que tenía una alergia terrible y por eso mos pulmones andaban tan mal, y que además debía tener reflujo y por eso era recurrente que me enfermara de la garganta (nunca me explicó muy bien la relación de una cosa con la otra), me mando "putimil" medicamentos, además de nebulizaciones y verlo en una semana. Entre los medicamentos había una llamda "Daxas", un medicamento que resulta ser muy bueno para los problemas pulmonares pero que puede ocasionar mucho efectos secundarios, mismo que experimenté todos y cada uno de ellos. Mareos, nauseas, dolor de cabeza, problemas estomacales, prurito, comezón, etc. Ya no sabía si mejoraba o empeoraba, porque además, otro medicamento que me recetó, hizo que mi tos regresara y con más. Además el tipo es tan "bueno" y solicitado, que mi tercera cita me la pospuso por más de dos semanas y mientras, de todos los efectos, la comezón me ponía mal, tenía granitos en las piernas y en los brazos y nadie me podía recetar nada porque tenían miedo de que tuviera reacción con el súper medicamento pulmonar. Cuando por fin me pudo recibir, dijo que todo iba muy bien, que yo estaba mejorando y que lo único que quedaba era seguir tomando los medicamentos, además de que me iba a deribar a un gastro porque mi reflujo no quería ceder. Le dije que sólo necesitaba que me dijera que hacer con mis granitos porque ya no los soportaba y el muy imbecil osó decir que sólo eran piqutes de mosquito sin siquiera revisarme, lo que me hizo molestar y reaccionar, diciéndole que sabía distinguir perfectamente entre piquetes de mosquito y alergía. De mala gana me reviso de lejos, desde su escritorio levantó la vista, vió mis brazos y regresó a escribir en sus hojitas, me dijo que me tomara unas pastillas y listo. 
Salí del consultorio muy molesta, pues yo no me sentía mejor en ningún sentido, ni de mis pulmones, ni de las tos y mucho menos con la comezón. El tipo apenas si se dignaba a revisarme y además me costaba una pasta cada consulta y tres o cuatro veces más cada receta que tenía que surtir; y además ahora quería mandarme con otro especialista. Ese fue el colmo, decidí no verlo más, ni a él ni a nadie, ya no quería saber más de médicos. Así que en lugar de surtir su receta, me compré las inyecciones que siempre me han controlado las alergias, que son baratas y rápidas, aunque duelen como el carajo. 
Después de unos días, la tos había disminuido, la comezón se había ido y los granitos poco a poc comenzaron a desaparecer, por lo que volví a mi vida. Ya tenía trabajo, ya me había instalado en la nueva casa y hasta comenzaba a salir con alguien, todo iba viento en popa, o eso creía yo.
Para octubre algo nuevo comenzó a molestarme, y es que cuando comía o tragaba saliva sentía una extraña molestía en la garganta, no como si me ardieran las anginas, sino como si tuviera algo atorado justo en medio de la garganta, y cada vez era peor la molestia. 
Una tarde, mientras trabajaba, la garganta me comenzó a doler, no podía tragar saliva e incluso sentía una extra opresión en la parte baja de la quijada que llegaba hasta los oídos. Y cuando la cosa no se podía poner más rara, tuve un nuevo ataque de comezón, justo en un lado del cuello. Cuando me llevé las manos a la zona afectada, además de las ya típicos granitos, sentí una especia de bulto o "bolita" en la base del cuello, además estaba inflamada de la cara, las mejillas y la papada estaban inflamadas y parecía un pez globo, tenía toda la cara redonda.
Sin saber qué hacer o a dónde ir, decidí darle una oportunidad a un médico internista que me recomendaron especialmente, la verdad es que después de los fiascos que me había llevado con los médicos recomendados antes, no tenía muchas ganas de probar, pero no tenía más opciones.
El internista, un tipo medio antisocial, fanático de las figuras de acciones y muy pedante, comezó a hacerme estudios, primero de mi tiroides (pues desde chica tengo hipotiroidismo), además de sangre y unos rayos x espciales para revisar mi nariz. Según su diagnostico, la bolita era un ganglio inflada por una infeccion en las vías respiratorias altas, algo conocido como Rinosinusitis crónica, así que me mandó más antibioticos. 
Durante un mes estuve con el medicamento, y durante ese tiempo la molestia para tragar disminuyo, lo mismo que la bolita, pero la comezón no. Mientras duraba el efecto de las inyecciones estaba bien, pero en cuanto desaparecia, regrasaban. 
Al mes tuve que regresar a verlo, me dijo que ibamos mejorando, porque los síntomas estaban desapareciendo, así que me mando un antibiotico menos fuerte y me mando a hacer más analisis. 
A la semana que llevé los resultados algo raro aparecio en ellos, y es que mis globulos blancos seguían por las nubes y los gobulos rojos, por el contrario estaban bajos, tenía principios de anemía,  o eso pensó él. Además en esos días el malestar para tragar había regresado y la bolita volvía a estar tan grande como al principio. 
Así que me recomendó afiliarme al seguro popular, para que así me pudiera ingresar en el hospital en el que él trabajaba, porque en esos meses yo no contaba con IMSS.
Así lo hice y a las dos semanas, me presenté en el hospital, me ingreso una noche, y me hizo todos los estudios que se le ocurrieron. A la mañana siguiente me dio de alta y me dijo que nos vieramos una semana depués. Para ese momento ya estabamos en Diciembre, y de nuevo el estres asaltaba mi vida, a mi hermana la habían operado de la vesícula, una operación que le venían posponiendo desde Julio en el seguro. Y siendo la única disponible, me quedé a cuidarle durante su recuperación, pero por si no fuera poco, a la semana de que la hubieran operado, tuvieron que operar a mi papá de lo mismo, sólo que a él fue de emergencia. Por lo que estaba al cuidado de dos personas recien operadas, cuidando su dieta, limpiando la casa a fondo, limpiando heridas, etc. 
La consulta con el médico no fue satisfactoria, dijo que el tratamiento a veces tardaba en mostar los avances y que debiamos darle un mes más para ver que funcionara, Así quedamos en vernos en Enero. Sin embargo un nuevo síntoma y esta vez mucho más preocupante apareció. Tenía dolor múscular, pero no era normal, si estaba sentada mucho rato sentía dolor al levantarme, como si hubiera hecho mucho ejercicio, además de que senía los músculos entumecidos. Tenía que moverlos para entrar en calor y que me dejaran de mover. Cambiar de posición al dormir era doloroso, porque todo el cuerpo estaba entumecido, desde el cuello hatsa las pantorillas. Doblar el brazo despues de mucho rato de tenerlo estirado, era difícil, casí todo el tiempo tenía dolor. Además siempre me sentía cansada, pero eso lo justificaba con todo lo que tenía que hacer en la casa y en el trabajo. 
El internista llegó a la conclusión de que tenia dermatipolimiositis, una enfermedad que causa debilidad muscular, además de prurito. Y me mandó un medicamento bastante fuertecito llamado metrotexate a tomar durante otro mes.
En este punto yo sospechaba de algún tumor, sobre todo por mi problema de tiroides, y aunque él me nego esa posibilidad, me dijo que me hiciera un ultrasonido para estar más seguros. 
Cuando tuve el ultrasonido volví con él, dijo que no se veía nada, pero que de nuevo me iba a internar en el hospital, esta vez para recibir una consulta de un cirujano, pues lo mejor era extirpar la bolita.
Fui de nuevo al hospital. Al principio no me querían recibir, pues decían que mi caso no era de urgencias, cuando entré la médico de guardia me reviso y me dijo que lo mío no amenzaba mi vida, que por eso me iba a dar una recomendación para que me recibieran en cirugía general. De nuevo le pregunté a ella que si podía ser cáncer y lo negó.
A la semana siguiente fui a solicitar mi cita, y me dijeron que sólo hasta que me revisara la jefa de no se qué departamento y autorizara mi pase a cirugía, me darían cita, pero que ella no estaba hasta dentro de unos días. Todo esto dentro del sístema del seguro popular, que si bien tiene algunos servicio gratuitos, nada de lo que yo requería era cubierto por el mismo y tenía que pagar para todo, además de hacer filas inmensas.
Para este momento, ya era finlaes de Enero, había conseguido un nuevo empleo dando clases en una preparatoria particular. El trabajo era estresante y cansado, pero ya antes había tenido un trabajo similar, incluso más demandante y no me había sentido tan cansada y debil como en ese momento. Además otro sintoma más hizo su aparición, y es que por las tardes comenzaba a tener fiebre y dolor de cuerpo. Fui de nuevo con el médico internista y me dijo que tenía una infección en la garganta, por lo que me mando más medicamento y de regreso a casa mientras esperabamos la luz verde para la cita a cirugía general.
En este nuevo trabajo, una compañera que es médico, me reviso y dijo que no parecia un tumor maligno por las características que presentaba, pero que lo mejor era extirparlo cuanto antes, así que me recomendó con un amigo suyo, cirujano y para el 14 de Febrero tuve la primera consulta seria y que me llevaría al diagnostico correcto.
Ese día, un viernes por la tarde, me recibió, con todos mis estudios hasta la fecha, incluyendo el ultrasonido de tiroides. Después de revisarme me dijo que era urgente que se me extirpara porque efectivamente, había posibilidades de que fuera cáncer. Así que sin perder tiempo, me programó para el día siguiente.
Obviamente no regresé con el internista, quien además tuco el descaro de decir a la persona que me lo recomendó, que él ya sabía que era cáncer, pero que no me quería asustar. Si el muy imbecil hubiera hecho su trabajo bien, se me hubiera diagnosticado desde Octubre y quisa el estadio hubiera sido otro.
No entraré en detalles de la cirugía, a pesar de que es divertido, pero sólo extendería esto más y de por si ya es demasiado largo. Sólo diré que me extirparon no uno, sino tres ganglios que estaban tres o cuatro veces su tamaño, en especial el último y más difícil, pues se escondía debajo de la vena subclavia y que medía como cuatro centimentros de diametro, bastante grande si consideramos que estas cosillas no deben de medir más de uno.
Los ganglios extraidos se enviaron a viopsia. Los resultados debían estar el miércoles siguiente por la tarde, así que cuando me avisaron que no me los entrefarían sino hasta el viernes super que algo andaba mal. En especial porque no me avisaron del laboratorio, ni siquiera el cirujano, sino la amiga que me lo había recomendado. Cuando llame al laboratorio para confirmar, a la señorita recepcionista se le escapó decir que mi médico ya tenía un diagnóstico y que sólo estaban haciendo más pruebas para confirmarlo. Por lo que llame al cirujano, pero éste se limitó a decir que no había nada concreto y que lo mejor era esperar al viernes.
Para éste momento yo estaba segura que la cosa no iba a salir bien, y después de horas de investigación en internet sabía los posible padecimientos a los que me enfrentaba.
Por el viernes en la noche tuve en mis manos los resultados. Una hoja llena de verborrea médica que no comprendía, sólo en la parte final donde decía diagnóstico había algo que ya conocía: Línfoma de Hodgkin. 
No puedo describir lo que sentí en ese momento. Tuve ganas de llorar, de gritar, de maldecir, de todo. No hice nada porque mis padres estaban presentes y no quería que lo supieran, no de mi, ni en ese estado. De todas formas al día siguiente teniamos que ver al cirujano para que me retirara los puntos y que me interpretara los resultados.
No hay mucho que decir de esa visita, me quitaron los puntos, el cirujano confirmó lo que ya sabía, pero no se atrevió a decir la palabra cáncer, por lo que tuve que ser yo quien se lo dijera a mis padres. Además me recomendó a un Hematólogo muy bueno.
El lunes siguiente fui a verle, un excelente medico, que en todo este viaje extraño ha sido el que me ha hablado con más claridez. El médico me explicó el padecimiento, me mandó a hacer varios estudios para estidifcar. 
No mentire, todos son caros, muy caros, vendí la única posesión que tenía y ni así me alcanzó.
El primero fue el aspirado de médula. En mi caso no fue por la espalda, sino por el pecho. Nunca me he enfrentado a un estudio más doloros, literalmente sientes como te aspiran la vida al mismo tiempo que la médula, y la molestia dura días. 
También me mandó a hacer una tomografía, pero como no encontraba donde hacermela, me mando a hacer una rastreo con galio. 
Este estudio es muy sencillo, pero como es algo viejo ya casi no se usa. Consiste en un restreo a base de algo parecido a rayos x de todo el cuerpo, pero primero inyectan el galio en las venas. Hay que esperar de 24 a 72 horas para que este recorra todo el cuerpo, y una que está listo te recuestan en una camilla y te pasan un aparato gigante por todo el cuerpo, como escaneandote. Lo difícil de esto es que no te puedes mover para nada, y el escaneo es muy lento, puede durar 40 minutos o dos horas. No hubiera sido un problema, sino fuera porque la comezón me volvía loca, no me dejaba ni cinco segundos, por lo que soportar hora y media sin moverme fue un martirio y pero que tuvo que ser repetido dos veces.
Con estos estudios y los síntomas que le describí, fue que me dio mi estadio definitivo, IIB. Todo un alivio, pues, como el mismo dijera, por los sintomas que tenía y el tiempo que tenía con ellos, todo apuntaba para que mínimo fuera III (considerando que sólo son cuatro, es bastante malo). Afortunadamente mi médula no está comprometida y todo se quedo en el cuello y en el pecho. 
Ya sólo faltaba comenzar con la quimio, pero cada ciclo costaba diez mil pesos. Dinero que no tenía, ni tengo. Así que había que buscar asegurarme por todos los medios. 
El trabajo lo tuve que dejar porque era una fuente infecciosa muy grande, y de todas formas, como sólo trabaja unas cuantas horas no me habían asegurado. No encontraba trabajo, ni me sentía con las fuerzas de buscar uno, así que se nos ocurrió (a mi familia a mi) algo un tanto desesperado pero que podía funcionar y eso era casarme. Una vez que te casas tu marido o marida te puede asegurar sin trabas y de inmediato. Ya había mencionado que salía con alguien, así que pensé que si bien era algo apresurado y que explicandole mis razones no había problema, total, no le pedía que me mantuviera, nos casabamos por vienes separados y el en su casa y yo en la mía. Pero ¡Oh sopresa!, cuando le dije, me dijo que no, que ya tenía otra novia y estaba pensando casarse con ella. ¡Rayos y centellas!, después de darle las gracias muy "educadamente", seguí en la busqueda de la solución.
Así fue que una alma caritativa se apiado de mi y me aseguró. 
El hematólogo me hizo un escrito, me mandó a urgencias del IMSS y después de muchas peleas con médicos, internistas, recidentes y especialistas y después de una larga semana, es que tuve la atención de la hematóloga. El viernes 14 de Febrero recibí mi primera quimio.
Lo que sigue después será para otro post. 

Cosas que quisiera rescatar de mi historia.

Primero, si sientes que algo está mal es porque seguramente lo está, no ignores tu cuerpo.
Segundo, si no estas conforme con el médico que te atiende, díselo, que te explique. Y si aun no estas conforme busca una segunda o tercera opinión.
Tercero, no te frustres, no ganas nada y sólo empeora el cómo te sientes.
Cuarto, no es fàcil, claro que no, así que busca ayuda, amigos, familia, quien sea, pero busca ayuda.
Quinta, no dejes pasar el tiempo, porque es vital en esta enfermedad.

Por ahora es todo. Espero que de algo sirva mi ayuda.
 



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